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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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313001 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
- q6 o- G3 v* B- Z3 X我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
# d; J) v, g7 T0 I有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 $ \+ h' k( I" M  Q
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 , z5 |; G# b" g5 ?2 u) `+ W
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
0 D) n" b% C1 W7 ]+ C* e5 n我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

1 ~7 ~+ k9 m+ m; Q+ S8 y
% l6 F  d8 o" B, J8 v% {憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
  [8 j+ R3 u8 D1 f! o4 n, K7 `: g; O) l
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
" x' z2 G* ^6 T4 c) M7 c; t- h' r; X, K. Y) y
EGFR(++) 0 ~9 {' p% k1 `4 _) x7 M
VEGFR(+)( N8 t: t: \* |! _, q
PTEN(+++)% @0 p' ]/ ?8 S4 |3 o& _9 A/ C
E-cadherin(+)  j% Y6 d* f: B6 @
cd117(-)
& B) Y  q% x  o) T% N8 Y* ncd20(-)+ r" w  _, C* R) v& G
ercc-1(-)7 P# ~# p! `8 r1 B5 S- d; [7 n/ b
ar(-)" u  g) N4 _0 z# a
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。; w9 I3 v- A' A9 t0 t% C0 m
7月13日做的手术 一切都很好: t" r9 I- B  L3 t7 D, d/ l
7月17日afp158  术前248
% C2 A2 P) \- E0 l3 Z2 Q+ D5 f1 @7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。& e6 z9 s) Y4 f- R% U4 B

: K' u3 K. n5 m/ r( C- w. F然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通/ n# ^3 A: `! O# c
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼- I8 ~% k- c. M  M- W
# m7 X& f6 ^: V6 N! s8 A
/ x0 `! R- m, i" |3 [; |
然后7月21日afp是269- P0 M2 r: M. S6 n5 O
7月28日afp332, E$ R4 C! i1 f/ z7 H
8月2日afp489% ~; e- l7 n, X% L3 F7 y
/ V- ]% r: \* ?# q4 l
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。1 {  o4 s. |5 H
, U0 d9 v1 Y% `: O7 A& l
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗7 r( U9 a4 t" n& x' ?9 c: W( f6 u& h

+ J1 T. ]8 T. p' W+ {1 R- _( V* h0 T虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
* |3 P: \; D' V) x我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!& f/ ~0 B  h" `5 C7 `" A# e
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
1 r& O/ Q! w/ Y$ c  n0 f+ t$ J  p8 j
- E3 G/ X7 u9 N& G3 ~; }5 N( s9 D& J
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。6 H% v  M$ e  ?1 O

# f. N; S$ h" @8 N感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!. z+ ]1 K2 v. e# w8 a3 S

  m5 `( ?( K5 Y6 B" L  k. r+ D
' W! p$ h  x; d! a& e) @憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
" ?) F1 [0 @) [父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,: L9 _( c1 E8 O; z( j
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
6 ?7 ?6 M4 X/ x+ |$ C% ]然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 ! d. F( ~- m( O4 q
0 o' S# l) p) v. _
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。- y$ F4 ~1 L: g6 j2 ~& Z6 M

9 b% I) a7 ^# M2 o) f9 ^! }请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 ; h7 D5 [& ~- k( Q' W
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
* o% t+ K3 Y# W; z% Z# c3 c& V* b! T5 o8 x2 T, d) N
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
1 i9 R, z: J8 S3 m0 G7 K: o- `+ g: ~$ d+ J8 r( r" d& U; K
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 5 e) o2 R$ u0 c

9 f( j3 R9 u& O% Z* w6 I好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 " J* W* E& l* U, j+ R. e0 s& B! |! y
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
5 r% }. |* h6 u
9 l1 l0 X( b3 M# k9 @从发帖之 ...

+ E, G8 t. ^: y! g8 r# Q9 D  e" Y( D; \184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
% D# F0 y8 c& h; H1 u1 \憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施$ \0 Z* V4 b; l2 r$ G
1 _" m% [2 l' W0 {5 i$ T/ i( C  l
从发帖之 ...

1 e2 H0 ^4 l5 D( k5 n在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 5 N  y# s" F; z" x
不手术的话,医生说淋巴发展很快的
6 v% p1 C1 D( `4 |: a6 B
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。' U4 [+ q) l* U* L1 J4 O1 s/ ?
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?1 e' |8 y6 P+ k! p) F6 d# m
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。& {" [% z: r6 K) Y) \
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。" x7 _1 \( o# |- i3 n/ }

4 `% z5 i  @% t( c; m. ~* _( T
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 ; i6 Z$ ]/ t7 r8 B# R* m8 ~
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct0 D$ L/ `7 A5 j/ Z' s
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
. f9 Q& b" ~1 ?! a* D& J% G5 r
现在如何治疗?9 n0 X1 p0 C6 x
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。6 W" G) Y5 t2 o, Q$ {
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
) Z+ X: R  |$ J2 r% ?3 d今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
$ C  ?# [6 v$ N& B' e+ {不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp2 w9 q8 O$ `4 `8 f$ k
5 m2 e) i& O. |! s
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

8 T5 ?7 ]' C7 b& ^! Y% t7月13日做的手术 一切都很好. p1 z# V9 p, G3 s' M+ T9 A
7月17日afp158  术前248
; T4 ~7 n( U% l6 a7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。$ ]: e$ B6 j3 h

$ j: _9 O' d) U你应从这几天的事件好好总结。
3 v& n$ m, `2 m: D7 @3 C+ R9 S( o1 a19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
) K% V0 L5 f) E0 X0 v感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
; Q; A. Z# ?& |3 O" G) L1 L6 D* N! ~
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!+ x: N0 p1 l$ V4 X1 X) o4 m

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