我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
$ T  v. o8 }6 Q$ b% E我不找医生，才可以自己想怎样就怎样。
有些事不是绝对的，做伽玛刀不一定就不好，先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行，没必要坚持一种方案，因为任何方案没试过之前都只是设想，不一定对，更不一定是最好的。

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憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00

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听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
我不找医生，才可以自己想怎样就怎 ...

4 D/ R0 c+ K( @憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

0 R" V3 M/ }- ?/ t从发帖之后，我们转天去做了egfr测试，测试结果如下

EGFR(++)
* c; k( U% K) r2 uVEGFR(+)
) X1 r% b/ r6 e+ n0 g) n, H1 vPTEN(+++)
( |7 F$ S5 T0 y7 g1 cE-cadherin（+）
4 z$ a9 i: x( V, s7 U) {cd117（-）
4 ^0 h/ p+ s; h$ L& {1 h+ x9 vcd20（-）
) s0 n( C) O. m! R; @; \5 G" qercc-1（-）
  g6 X8 B1 p" P( h# [" Jar（-）
( t- _/ q8 H6 }3 r0 b( N就在查了这个之后，姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了，坚决反对我所说的这条路，而且当时这边的医生也不同意我说的，姑姑又带片子去了各大医院，说 伽马刀不能做，因为一定会做出放射性肠炎，而且还靠近门静脉，所以不给做。然后又去找了我们的移植医生，移植医生看了片子之后说 可以做，就是难度大，然后家人就安排让我父亲做手术了。
7月13日做的手术 一切都很好
7月17日afp158  术前248
7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。

3 O$ V0 N! a) \3 \然后就开始漫长的痛苦当中，父亲每天都在疼痛中度过，肠子也不通
最近这几天开始好转，能下地活动，吃饭大便正常，就是粘连严重，肚子疼


然后7月21日afp是269
9 t1 Q+ @& P$ u- W5 r7月28日afp332
8月2日afp489

# Z1 g/ A7 O+ V1 K* q4 x6 J看到afp又开始上升了，并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了，都回老家了，留下我们在北京陪着父亲。。。。
" x/ S9 ?5 N0 Q" F: y0 C  B
$ F8 h. j2 e* e5 }9 C这是上帝对我们的又一次考验，我想我们不可以再慌乱了，一切都是主的安排，我们应当欣然接受，然后选择方法进行治疗

虽然afp飞速上升，但我却惊奇的发现，父亲对生活生命的态度发生了改观，可能是因为这一个月来接受的这2次磨难，让他们更加的坚强，父亲的灵性生长了许多，在以前他很着急很难静下心来，但是现在他说，把一切都交托给主，再大的困难也能忍受
* R+ `1 _4 H) h( c. \- D/ D, {  Y6 h6 X我感到很欣慰，听着赞美诗，我的眼泪止不住的流，回想这走过的路，回想主耶稣陪在我们身边，一步一步的引导我们，即使遇到磨难，也要靠主刚强！
% t/ V. ~# F4 b- B" x3 v3 U' c6 |这一次的治疗是很失败的，但是看到父亲灵性的成长，我感到很欣慰，自己也坚强了许多，我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱，我想一切都是主给我们预备的
' z. f5 w  k& ~& ~4 `# S
) a1 ~. X  Z) e* V1 J  J/ r9 z
憨豆叔叔，真的很抱歉，做手术这么多天一直不知道如何告诉您，看了您以前回答我的贴，每一次都是特别用心，只是我们。。。。
5 f" L8 \; m* z7 l8 ?- w9 R
感谢主，感谢主让我们经历了这一切，感谢主让我们遇到了憨豆叔叔！


憨豆叔叔，请问接下来，我们是不是该吃xl184了，
; {6 l# Y6 F, @; |2 [父亲在术前吃多吉美 afp持续升高，
: ~0 k0 W- ~9 i9 J) U) E/ {9 a! j! U9 p但是在肝移植术后10天afp就上升，奇怪的是，吃多吉美，afp下降了一半，但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
然后我们开始吃索坦，索坦共吃21天，afp由原来的150上升到270，白细胞最低降到2.1
. p: q8 @7 I: P0 w3 g% Z1 }5 f, m
然后就停掉索坦，吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了，。。。。
5 w6 j! t' i% [& d9 i
  }1 W0 v. u: A: U请问憨豆叔叔，我们现在需要上  泰欣生+多吉美
; V6 j; Z6 h' A+ e' _还是使用xl184呢

不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp

/ [- P$ }- P! ~+ ?: `+ u3 L) ]$ A如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找关系去打点滴，否则这边医生不会给做。。。

5 r: p- I# d; A" I7 q/ Y* T+ F
好困啊 呵呵

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

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憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

从发帖之 ...

8 |8 g5 k% C# a184是否有效取决于你父亲MET是否突变，而你们没有检测这一项。既然EGFR突变，可以先上EGFR抑制剂试试。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
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憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
. K% c$ f3 o2 B1 t
从发帖之 ...

在艰难中更信靠主，值得欣慰，让人感动。求主赐你们力量！

以马内利 发表于 2011-7-1 20:29

                               
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! U' a6 W% W- s% Q  ], c1 n不手术的话，医生说淋巴发展很快的

先从这淋巴说起吧，这是问题的根源。
( N- `" ^4 b1 @这医生是吓唬你的，为什么偏偏淋巴发展才快，那是淋巴瘤吗？那是转移的病灶，而不是原发肿瘤，也就是说是树枝，而不是树根，树枝长多长少有什么要紧，控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗？是如何导致人死的？淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题，器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中，因淋巴结肿大而死的有多少呢？倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样，差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结，人会遇上那样的危险吗？
9 _  q9 G+ h4 ]0 ]; g' ^& r5 T0 G, M你既要多学习，也要多求神，不要自己作主张，要让神带领，不要自作主张出了问题才求问神，要全部交给神，留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路，才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
2 `" i5 h. c; P' S  [: U其实问题不在你，而在你身后有其他具影响力的人，你没拍板的权柄，只有干着急的份，当时我就看出，你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子，不是树。治疗要围绕着树，不要盯着枝子，然后在说理的时候用得上。

以马内利 发表于 2011-7-4 10:23

                               
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4 r% U" U- R( ]" f# c, v憨豆叔叔您好，今天医生看了我们的petct
$ D( ?0 j" M9 W9 i- m$ ]8 Y发现这淋巴肿大的地方，做移植之前的时候没有，翻看5月份（术后 ...

现在如何治疗？
/ P7 [& F. ^% y+ p停止局部治疗，包括伽玛刀之类，医生强调要做，是为了他的生意，你拒绝做，是为了你亲人的益处。
3 X7 R. g; n( Z0 I# M  v* v" m往下的一周停止一切的治疗，好好休息，检查肝功、血常规和AFP，然后开始靶向药治疗，以AFP和肝功为依据。
7 U8 I" x# u+ K8 K今后千万不能急，肝移植后的病人非常脆弱，排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃，再也无可挽回。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

: V1 C8 G: \" Y$ x! o3 Y3 s+ t                               
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不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
, D2 G: R% N6 A! k" E, C
7 K: A! N0 K/ [/ j+ G如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找 ...

% O  m9 C# b$ z2 g  w5 ^5 ?7月13日做的手术 一切都很好
0 d4 J/ `$ B2 k9 w& ^7月17日afp158  术前248
$ D0 {+ }$ o$ n5 T7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。

你应从这几天的事件好好总结。
* Y+ R' p9 f! a" \% S/ S- I0 l19日能从动脉破裂大出血中活过来，实在是神的怜悯和保守，这样的事故，能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术，绝对是大错误。不是神的介入，这结局是另一种样式。
感谢神吧，神怜悯你父亲。

你们的手术也上得太仓促、太没道理了！
9 w2 k) u7 P4 Z% {+ y0 V; S% `: E
. ?/ d6 k4 v' a$ z9 j5 C+ F- x4 F在用靶向药的病人决定手术，术前要停用靶向药1-2周，术后要等伤口愈合（2周左右）才能用。不然术后严重并发症是肯定的！
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