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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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10921 24 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 4 T0 K. ?8 s/ M
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:031 B" A! h* O% l( b8 E
谢谢您的提醒!# c; d; @" W% e
我先找一下影像大佬看一下。

* [- N* p* w! m1 H5 l9 R/ Q2 d' a1 s1 ?/ m0 Y
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  5 B4 r. e7 I  K" _# r

& d: ^+ y$ O$ ]+ m# [; C$ x1 z/ J6 ^: ~* {
  2、、cea评估?    换药前后? . k  I" S: k$ _$ S  d7 X

  i6 L6 [0 g* }9 h  e( S    影像对比,评估药效(延时)。
) S, r: [7 O* V) K. _2 p& p% M
  T2 O- W/ B6 I7 n  r5 g  X4 F4 h$ c2 u% s0 ]8 p% }: A6 }) p

# s+ u$ v4 ~2 d0 Q; z
5 L# a" m3 ?; c$ U3、佐利替尼是正版?
' a  d9 N# T, I, C* J- n$ Q' A
0 d& G: G& B  p0 c4 [+ T8 Q. U7 V2 n) d

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25" d2 A+ z- q7 D
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)- J8 y3 ?/ \. P0 d1 Z$ F7 b
# a/ ?5 e* j, y/ l5 e
结果怎么样? ...
- s# U  W! b* i5 @  a
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27* p. d- o, j9 q" C7 N; x" E9 ^! A
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
8 e2 m8 a7 r, g
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
+ D2 G1 Z: a  ^) u1 h- s# F2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。! B% |% H) |4 k5 y) \0 L& V/ b) k
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
1 ]$ q& ~& R  t# R- U$ ]$ u" I) I4 D  i; u, y7 R) Z" ~
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?8 w' T8 l1 J" k- @  \: l

& T* L6 b( K3 K6 N3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:190 u$ f: z0 Y. K  C" a+ J: E2 \3 r
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单# o7 D7 I' B, L

; L3 s6 n. G1 {9 y: e2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
+ |% t3 n& R' f# f4 h4 k
1 b" z* @; r* |' ?0 q, A' _$ {
医生甲氨喋呤等鞘注?! \3 d5 U, l! D' ]5 _" \3 O! J
+ M' ]! S6 l- y2 b# k% h5 _
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
+ i0 D7 ^& U( }5 G. E& L那佐利替尼有效只有1个多月吗?
4 t  L" V) X. v- M1 j
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56" `( i9 H- N# W7 G$ c* n
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

8 s4 T' [! D" m) p( H+ z请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
: S7 R5 L" l1 L% k! D* s请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

* C5 W' d1 G1 G, U* k% N# b- A在广州益药药房买的

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