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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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2563 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 3 A/ W( f9 d& g8 c5 u" d, `
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03; [$ W% n" i, ^; C& z0 z1 {" o
谢谢您的提醒!. R" ]' W$ L/ N  V/ d' N: f
我先找一下影像大佬看一下。
& q+ o; Q1 ~/ c
4 z4 w& s& t4 u4 ]& V
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
* Q! [9 R, ?" t
9 B8 Z3 ~+ ~$ f9 Q% r+ s! I% T: e" k0 r/ \& t
  2、、cea评估?    换药前后? 0 Z9 ^7 i! M+ x& h

1 L% ]  r$ u+ H  y    影像对比,评估药效(延时)。- I3 v1 ?* F, u9 }( O+ A4 p' [
3 n) x; s1 R! [& Q! ?2 c3 d, j

& N' `- `! g* p6 q: @0 P( y) c- V& a/ @

; r! z* J% |% g6 o1 M3、佐利替尼是正版?+ [0 _1 `( s% {

# _8 }4 U7 ^  d% u; A, l
3 _  f% p4 T0 a7 r

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
% ?0 |, I  v, l$ w" I2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)2 v7 Q& {& k3 a" U9 D1 z! G
! F; \& b" k& M0 F9 V- I. k# s
结果怎么样? ...
3 R. `% C; q+ p$ A4 |/ @
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27- K. a$ w& U; G4 a" o* K
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
7 n; Z# W) [% `3 |) G
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
/ d$ ^  O/ p: x, M7 x2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
4 f) }: S1 t6 ]2 U6 Q9 a- P4 s3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
  e$ j& `- _, Q9 _* y( n  b$ I5 {: g7 y6 c; H' t5 c
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?% c& o' g8 F; V4 C+ U/ B1 T) A
) H( m- e: w* j) f, o5 U
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
+ W+ V: m( G0 G3 x7 B+ o: {1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单# e$ F+ T' f; W/ \8 v' Q$ n9 l
6 `. Q9 K6 P7 {$ m" M/ n# o' _- N
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
6 z& ^0 ~/ F* b# S% S

3 z' _2 Y. W$ P* ^医生甲氨喋呤等鞘注?
5 A& G, x. {9 l; ^/ L! k1 p1 e
* P" [5 Z" Q' s3 }& u加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
6 k6 L/ F5 G0 D) A那佐利替尼有效只有1个多月吗?

, G/ o0 y$ r6 k+ r2 @( ]1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56- |+ ~. \; M" `+ x- A
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

3 A4 {$ r5 p! Q, H- x3 Y2 S9 |+ {请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
& {! M) {' W* P" U4 D* [, H请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
* G& T; P# Y* p' {( C6 p3 |
在广州益药药房买的

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