敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57

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$ D6 O  i( N4 d: d) ^  n) N$ g4 I实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好，这应该是肝癌抑制VEGF主打的药；只是在13天“多特”后AF ...

6 p5 v" F8 E; p( T( K* p憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太好使
憨叔我爸这情况，有必要再做一次局部吗？还是再吃药看看？

flame13 发表于 2012-7-21 15:44

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憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太 ...

“索坦二代“是中国商家自已说的，我不看好，我看好的是地道的一代索坦，你想用就用吧。
( r# h* m) X% y2 }3 o7 r3 N无数二期试验的“好”到三期就消失，这种老药(非抗癌)新用(抗癌)，大多一厢情愿。
9 K9 `# Z$ p( Q再局部治疗降一半AFP，没什么意义，吃药吧，看看能不能缓慢地降，或延迟新病灶的出现。

最近有點焦頭爛額，状况频出
' j& W2 C3 L- M; @我爸发病以来，一直很少出现疼痛征
雷利21天结束后，休息1天开始用法米，到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
* z% Y! W4 A) x* u7 Z0 L4 u开始以为是法米副作用，后来排除了，估计是腹水太多，积压了肠子和肝区引起疼痛
我爸病了这么久第一次用止痛药，估计是有病情有进展导致的
其实雷利大概在15天的时候，老爸已经说有腹胀，开始以为他消化不良，因为他没脚肿，不敢肯定是腹水
没想到拖了几天，昨天去B超的时候，腹腔积液已经有89MM
8 B( \  k. y' m# N) w" O. h+ \因为白细胞5正常，排除感染了，肾功能和电解质正常，尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+，其他结果正常。

立即调整用药
! p& V  Z1 k7 ^. u8 F利尿：速尿1*3，螺内酯1*3
护肝：瑞甘1*3
降黄：思美泰2*2，茴三硫1*3
+ Z2 w" C( _3 w0 l0 e抗病毒：恩替卡韦1
; ^3 V' g7 t6 N- H; B" o靶向药：法米替尼1

/ y0 n: H" n" f4 K" n- l# Y今天腹水已经应该有改善，腹胀减缓了很多，希望能快点控制住

周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹水的问题先。  
经过周日周一两天的利尿，腹水应该下去很多了，主要腹泻也很严重，所以排水更加快。
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG，肚子基本消下去。
& l1 K. d  c& P# }8 E8 P: d" k
* f3 h! B/ D5 V& c但是出现另外一个问题，腹泻腹痛还是持续
. q4 ~+ r, y8 f: t' b肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候，就出现绞痛，绞痛会拉扯到肝区右肩痛
用了双歧杆菌整肠生黄连素，对于腹泻腹痛都没什么效果
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛，腹痛不能解决
( k1 Z$ r! ^7 F: _4 i% ]. j' N纠结啊

: `) a' g  C3 k

你们一直控制的很好，希望早一天好转。

flame13 发表于 2012-7-31 09:50

4 z5 m. Q% T, ]. D# y+ R* U                               
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周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹 ...

# Q* I) |, X0 w4 C1 L6 {2 D5 y( q我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。

腹痛与腹泻有关，我对易蒙停无效，吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。

7 L4 u3 \9 p* c5 Y3 ]1 x
! ?( S/ k8 l2 k/ q2 I- j+ Z很想回来更新，但不知道从那里更起，已经在医院陪床2周了，爸爸情况越来越差
! l7 e1 m- s) r不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现，每天有10次以上，不停拉水
" t- y/ G, G9 \7 W; g7 w# r' g现在是黄疸，腹水，电解质混乱，腹痛，腹泻，血氨高，进食少
. _" s, Y6 x3 x* h% q( ?( K5 H本来之前转院是希望做引流，估计这机会不大了，因为身体太差，医生不肯做
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛，然后人直接昏睡过去，怎么叫也没反应，医生直接下病危了

最近的总胆已经350，直胆255，谷丙379，白蛋白26.6
+ }5 e- @3 Y5 G- l3 T3 C2 I  i4 f就单看验血结果，估计都感觉时日无多了
在无法做引流的时候，很想赌一把靶向药，否则跟等死没什么分别

; {4 S. x" P+ l# P医生基本天天都说不乐观，让我不要这么积极治疗，无谓延长病人痛苦
( S2 G5 h2 L* @: f4 t7 P+ c% y心理准备早就有了，只是不想接受而已
但感谢主，在这次急病当中，论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
大家都很有爱，希望我爸和其他病重的战友都能撑过去，然后再一次战斗！！！

加油 ，小冬！神与你同行！

加油，决不要放弃。