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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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128167 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 4 g* N$ o4 i1 e0 K6 @3 t  ^( \! V

8 ^. O. C. n2 W" J$ r今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  7 A+ E0 F9 b8 l; B. z
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
+ K! l2 B- A& O+ o% ?/ [: \                 
6 j9 K, m+ R& S' v肝功能:                  b; [; y- |. o) b% t# P
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
3 w0 y& y8 P! _, O/ ~& a8 v* @谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
/ a0 y2 ~  m8 A8 U, a$ y碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
  K& S4 Y& S: B. hr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63- a1 E& g# L9 h
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5$ ]$ y# Z# q" e! I+ ~0 j- _
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3. v. l2 e3 y/ N9 I; Y) g
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
! e% s1 m" M+ u9 c% x总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3& a9 `7 n  M5 }& x6 [, ]
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.20 |. t& R' v4 Q8 T2 F
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
$ P! k0 p6 o& n6 G6 F8 j0 \白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.482 f6 k9 D, O# C
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                & {& e. Z2 P: C7 w
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.89 S7 @2 c: g* v
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
0 P7 Y/ L" y! n/ O2 R0 R: A# q9 ^尿酸:                191                 235                   206                  195                  194* p+ D; I- o7 E) ^
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03  B7 J0 V9 d. V& J0 c
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
$ y$ W& ]% f+ ?( x: |# \血常规:1 o5 }6 ]' }! j. J
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80( y$ g5 t( s" B- x( N3 b
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.350 E' h$ Q  W, P+ y- H1 |1 c
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120# J  K: I: K0 ~& `6 J
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96( f: R2 c! G' T8 a
AFP:                 330                 360                   566                  693                 4052 b4 O$ |4 i$ ^& M
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
  u* j; [4 R0 l5 q4 S这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
! L8 Q; {, j$ g( z0 u/ b! L3 B革命尚未成功,还得继续努力呀~
7 e# S8 d5 @* \  f5 ^  G期待这次加量后的效果~
( h: G& B0 s) E6 W, W4 Z  `
" ]& X) X* H- ]! Z7 H3 Q( T9 M7 o& _, O3 ~- l) G
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法5 @) w6 Y8 R( K
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!" M: k" W3 L6 q+ w3 R4 v5 @, D
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

6 J8 `2 i6 ^: f1 m- ?  D, O9 ], T. p$ Y大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
5 D! ~: z) L# v& W$ b9 r0 n6 N2 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  ; w- X5 O7 j5 O  l* n+ I' X3 f/ B! H
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日5 ~8 G/ [4 z  G* i5 Z9 b+ \5 ]8 Q
                 + U5 b; q8 c# w( B2 E* G& X
肝功能:                & _' M0 |% A& j9 I( j0 L2 t8 _- B7 H
谷丙:         39           43           42           34         38
! v5 w1 U! @. ~0 A3 s1 u谷草:        62            71           66           58         61
- V+ I; L5 z" |碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139* g& Q# G% C4 d' F, W4 z7 A( t
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         709 O6 |) x; ], }7 ]8 o0 O
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
6 [" D2 N. P, R' w% V# J直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2' z& m# X7 `9 g/ K
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
: w5 R8 _5 R$ z# [' v7 C总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9: M4 D8 i! s# F& y
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
/ O$ d; }  Y7 u% y& k球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
! u% X+ R& l0 I% g3 K- Y; R白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
5 v& R+ W! a0 {( B* o# p3 Y0 [总胆汁酸                        61.5           48.4  & B  S/ Y& t( i% O# d3 q( ~
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2: {. d7 o( @9 `5 D. F4 e9 p
肌酐:        86              82             80           88      90
% n# W" G/ o9 E+ n% T! V尿酸:       235             206           195          194    203
. R5 @2 H' ?7 J9 @: p总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
) C( B: ]# o& x% ^4 i; h- G# ]甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.977 K8 Q. `; j' f: p  H2 J# B
血常规:
5 B' n9 {3 p% _3 ]' o& c7 Q6 ?白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
4 X( c/ \+ o4 v. `2 G红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
! ~$ `/ l3 F" K. O) W$ ^. P血红蛋白:  115               117           111        120      141
" ~9 g% Q! @4 u  y) @血小板:     93               101           119          96       82
6 M" H5 o% g9 rAFP:       360              566           693         405      210, L* Y& r2 N) P0 t
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~; G7 x, U5 A; I2 `3 C3 `6 a/ X
这次检查后,做了如下调整:! Q7 i0 [; O/ ~0 I, i2 F# M6 N3 B
1、阿西的量降到每天8mg. E! W% m+ w* [: R5 n) b0 t
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次9 E2 d7 v" s0 l8 \
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
) D3 z5 v; T8 K5 b  c$ Q7 I6 z) T9 Q不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~7 R! d- E  {5 j/ t6 g
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 - H; u: R5 j' n& z
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

1 |$ S) m) d: Y因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
1 ?9 j; i1 _- }! }. G$ W  b
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
$ R5 D0 _! h, a( D9 s/ S% k# ~再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
2 F# ~+ M: z( Q3 a% o1 ^  @因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。* y& o5 K7 {9 v! |
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
3 m) _/ T" e/ @/ D* u" B
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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