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3年2月1周,战斗结束。

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465671 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
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6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。) C& c6 U' @; y
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6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
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6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
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: o6 E9 [8 ]7 Q6 O4 n$ d. @/ W" [6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
6 p, n, O7 Q! x' C
) @' x* _% J- P6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
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6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;1 F' c  y7 J$ Y9 n+ [' a
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6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
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6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
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, \3 `2 y! g, B- h6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;8 W; r; C! V, u" G" \- L
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  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;6 r8 ]7 a7 N6 Z

1 K! }8 Z0 v. s$ f6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
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0 d. K8 e) S7 W8 ?5 j8 u  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
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  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
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8 J3 q7 n. t9 T0 j6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
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7 q- w) ]( T5 e8 D3 x6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
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3 T- Z; N- [  Y( E$ J& X6月29日,下午针灸。' g3 k3 n% I; X

  @5 j; u2 s+ m6月30日,腿仍不够力,不扶不行。1 U. q/ c2 H2 x1 ~) x# ~4 u
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。) b% x1 h. b' I- ]
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7月2日,CEA降到8.58,个位数了。  x! W* Y/ P8 c; {& J" u
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7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
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期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。0 D1 e# n% R4 g6 H! X* I
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;: W. ~9 z8 ?$ B5 m0 U
- A/ H$ W- O0 Q; A, z. W/ ^
7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;& G2 A7 H/ L8 Z" ^

& Q7 y0 P3 P5 |' y9 e  E7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
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( ~" h5 a' }+ S, V: S7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;& ~! \$ g, r6 `# G0 _+ o" b9 D
- b8 H0 e  k  u; H# G% n2 @
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;  F/ g1 O& _! j* ^  ^5 r- l' h$ K

1 N4 ~2 k) h3 h) A7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;& g. N/ z( C5 {  L

& y4 O  e9 n& y: y3 C希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。. p9 K, g7 |  T4 J& V/ H+ \
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。9 O0 I- E( W9 [( ^: v' a
; Z# Q, P" {2 t$ [5 b$ K: v
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;! F- \* C. @7 x

. a! t' o& s9 s8 B5 u' \/ A  A' r6 d8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;( v% d9 k& n( ]. S2 \& R, T& ?

" l. a/ _3 v" P$ n) }  m) j" `' k琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。3 }6 _" S  X$ T- {1 t. Z
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
) o, V- v8 f, [& u" c
1 o" C; y5 h" @4 r, @8 @: P9 h# d- _8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);* h# V6 H+ d7 X# f+ b$ i

# I; q; r" x& n! |$ _) z8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
0 V& D$ K" L0 D' w3 K
" o4 c/ |: s' X8 Q9 c; ~8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!3 r/ t& T: |' V7 t. z! L2 N' h! f

2 W4 x6 }8 `7 l* G& Q2 @8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
5 Y  l$ V/ T! X! [4 s+ u
' ]: s5 J4 d: H" N% Z8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
0 |! U& q+ a& l& Y7 ~1 c# W. l/ J5 I3 _( Q8 n" x
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
$ e' A4 L. E2 g
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。9 p# z# x) B) ~
$ @# M9 D1 H9 q+ i* W( _
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
' O! c8 @* b) r
  r. L- t. X3 m晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。. ^  N+ v6 V, x  j6 _2 [
' ^5 t# Z% V5 x* b  |% P
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
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7 H5 p# e+ W6 H, C( l8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
) j2 J2 M9 O  w  K& w% v1 k
  m2 T% o, r# D" B/ H1 L* V8 r+ C8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
1 O% X. I) V1 l/ n3 A
3 l4 b: T) |; Q$ c% ]3 v$ d8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
5 K) _" Z; Z1 o9 J' B
/ F  l& v6 ]% ]4 H( l下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
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8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。+ U/ N# H" T3 U1 Z

1 g! q. }5 c/ v; H2 q" |2 ]和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
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8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
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8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。1 y3 y8 L& n  Q, A1 i
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8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
+ P: U$ l$ _5 Y8 P' ~, l# h/ \, Y* I* ^6 m( R
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。0 ]' R5 b9 x! w. ?, b- I. n

+ H0 O. M4 u' j  p9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
: _/ l+ [" }) W8 Q- w; B5 n' _$ M9 @9 N2 P7 d. @* C( r
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
. q# h8 N. e5 ]9 q9 P9 N1 z! J5 U9 f3 f% m8 N5 c& M
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
9 C% V- X5 L! v& d7 B5 l1 U- ^% Y1 N9 E7 z: @
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
' Y% P8 o- F% W, ^3 H
  b3 q% \7 w7 O( ?9 M) ?7 c/ e下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
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  ~" s& t. J2 e6 i& [4 Y+ j9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;# G7 x2 ~5 U' k9 m# x% T

$ ~' _) x5 X! A* p' @5 N$ p3 C& H9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。. u/ e, _8 i* H
4 ^4 T% @6 G% R9 u3 o
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
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9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
) [8 i5 A! T: B" |' B5 K
. c: a$ n% b  {* o" r3 x9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。& c# `: m1 ~. U1 I& `: B
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。* }3 L( U; e8 ?
& @. X# _' s( A) W
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;. [% T/ c) |) ]
1 N& {. J$ X2 U
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
* r" w3 `' F9 t: Q8 a, W" W
5 R- F) [" M3 D! E1 V6 m所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。2 O5 e+ z5 ~$ V( A& m, [& d" z8 L
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现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。, c- V7 e) _2 L, [$ D- r0 V  e3 F
4 F! S% f6 D: |# o. i5 o. }% ]
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
- Y3 H3 N! j1 N3 J' K9 _. `. `+ X/ W2 _; }% E3 D
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
9 P- ]9 Q6 h' P& b% `  v. A! u
# e, C: j9 }8 `& J9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
9 H) ?" t( I* K
1 P' S8 w9 V/ _# ^1 V9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
' S! M1 q: Z, ?6 c: {% H, \
9 M0 N* Q: U( b) W6 p爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
7 u1 J1 Y) ]. X- a  `
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
8 D1 w# g! G* l9 g( A# Q& m$ l5 n0 d
CEA:6.39->6.860 k. F( v3 ]: S* b- I: [5 f) [
CA125II:26.00->19.203 v8 l/ x, K. Q7 H# ~6 N
CA199:23.75->8.30
; C9 H# ]6 _8 S0 |% S9 B% PCA153:9.00->33.531 S0 m) q/ t8 x
/ J' V, U7 W+ \
谷草转氨酶:46->67->81* x. M8 P3 b) z2 S4 w* N
谷丙转氨酶:63->68->928 k  e8 d& c* b/ k* u7 G6 c
谷氨酰转肽酶:251->331->534  H" k+ j0 u' g
碱性磷酸酶:179->222->318
  l; ^; {+ \* L- z" `( O6 q
9 `7 A* p! E9 y* R: \3 u这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。9 @" e) G" p% R  V! W0 b
* B4 z- i( [% T) d# }8 e) N8 n

! M! x0 B% _' K7 T爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
- K* Y4 h5 R+ j- E  d
1 `9 u9 Y) w: c  o1 }9 S" Z. q. D+ }
, n6 }9 m- H1 \# J5 U7 q10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。/ ?  t) O/ @0 C& Q+ G7 d  z

- x5 U' y4 T) C7 q3 E7 f* m- [: ]) z7 ^" `9 o' w" Q
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
# c: r, w* K/ a+ L
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。  t" h( G$ \% c7 i9 a9 ?3 s
. E+ l4 ?" v1 n1 a# Y
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。. p( \: g6 o1 ^6 K) \

. {  |$ r5 G$ R真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。& |2 R7 x  b5 ^% ?9 z% I! f" W+ v  U
7 u, e% I' ~; |7 |6 ~( c
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;# L* ~5 D/ B2 Q, I) ]) x

% q; [$ i! B, J' ]+ P6 ?9 j, }10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。  z! N7 X0 j, f& U- ]

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